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이 사업을 함께 하며 아름다운재단이 얼마나 아이들의 변화를 지원하고 응원하는지 느꼈어요. 질적으로도 높은 서비스를 제공한 사업이라 담당자로서도 보람이 있었고요. 보조기구 지원 이후 한 아이뿐 아니라 가족 모두에게 꿈과 희망이 생겼다는 말이 저에게는 계속 기억에 남네요.

민영이네는 새 기기가 도착하는 모습을 창문으로 내다봤고, 다솜이네는 아예 1층으로 마중을 나왔다. 둘 다 보조기기를 보자마자 “이거에요?”라고 물으면서 눈을 반짝였다. 마치 몇 달 전부터 기다려온 크리스마스 선물을 받는 아이 같았다. 이제 민영이는 더운 여름날에도 더 쉽고 편안하게 몸을 씻을 수 있다. 다솜이는 땡볕에 병원까지 가지 않아도 집에서 기립훈련을 받을 수 있다. 이런 변화들을 만날 때 비로소 사람들은 희망을 품는다. 내일은 반드시 더 행복해질 거라고 믿는 마음, 두 어머니의 설레는 표정에 담긴 바로 그 ‘희망’ 말이다.

장애인 당사자도 독립된 사회의 일원이 되려고 스스로 마음먹어야 해요. 하지만 너무 오랫동안 무시당해온 터라 ‘난 어차피 안 돼’라고 생각할 때가 많죠. 그래서 선진국에서는 장애 당사자나 부모님에 대한 심리 지원도 병행합니다. 우리 사회에서도 보다 종합적인 접근이 필요해요. 이런 변화를 만들기 위해서 비장애인 분들도 많은 관심 가져주시면 좋겠어요. 아직 보조기기가 뭔지 잘 모르시는 경우가 많은데, 보조기기는 장애인의 신체 일부를 회복시켜주는 것이고 몸의 일부분입니다. 이런 가치를 많이 알아주시고 기부도 많이 해주시면 좋겠습니다.

한국에서도 치매 보조기기가 더 많이 연구되고 개발된다면, 더 나아가 치매 환자의 삶을 지켜주는 사회를 구축한다면, 그때는 우리 모두 더 안심하고 늙을 수 있을 것 같다. 치매도 조금은 덜 두려울 것 같다. 그런 사회에서 치매는 분명 지금보다 덜 고통스럽고 더 존엄한 질병일 테니 말이다. 아름다운재단과 김정헌 교수의 연구는 그 변화를 위한 출발점이 될 것이다.