[장애아동청소년 맞춤형 보조기구 지원사업] 수많은 민우가 한 걸음 나아가도록
이 사업을 함께 하며 아름다운재단이 얼마나 아이들의 변화를 지원하고 응원하는지 느꼈어요. 질적으로도 높은 서비스를 제공한 사업이라 담당자로서도 보람이 있었고요. 보조기구 지원 이후 한 아이뿐 아니라 가족 모두에게 꿈과 희망이 생겼다는 말이 저에게는 계속 기억에 남네요.
2020년 9월 24일과 25일 양일 간 수원 소재 경기도재활공학서비스연구지원센터에서 ‘친환경 DIY 보조기기 휠체어 모형 KIT’를 활용한 인식개선 교육이 이뤄졌다. 서울과 경기도에 위치한 장애인복지관과 종합복지기관, 어린이집 등 총 47개 기관을 대상으로 진행된 이 프로그램은, 아이들이 보조기기를 직접 만들고 색칠하면서 자연스럽게 장애와 보조기기를 이해할 수 있도록 개발됐다.
온랩은 건강중심주의 사회에서 지워진 암 경험자의 삶에 대해 말하는 단체이다. 암 경험자들이 겪는 사회적 문제를 집단지성으로 풀어나가는 리빙랩이기도 하다. 이들은 무엇을 위해 모여 활동하는 걸까. 지난 7월, 서울혁신파크에서 온랩의 랄라, 다크매터랩스의 강은지 씨를 만났다.
우리가 누구냐고요? 바로, 친구처럼 치매로 어려워하는 사람들을 돕는 보조기기랍니다. 보조기기 덕분에 친구는 혼자 할 수 있는 일이 늘어났고요! 친구가 가장 사랑하는 딸들도 부담이 줄었다고 해요. 여느 날처럼 친구와 함께 한 24시간을 소개할게요!
이 사업을 함께 하며 아름다운재단이 얼마나 아이들의 변화를 지원하고 응원하는지 느꼈어요. 질적으로도 높은 서비스를 제공한 사업이라 담당자로서도 보람이 있었고요. 보조기구 지원 이후 한 아이뿐 아니라 가족 모두에게 꿈과 희망이 생겼다는 말이 저에게는 계속 기억에 남네요.
내은 씨와 주현 씨는 아름다운재단을 통해 아주 조금이나마 ‘엄마’를 내려놓고 스스로를 들여다볼 수 있었다. 건강검진을 통해서 몸이 보내는 신호를 들은 것이다. 스스로를 소중히 여기고 돌봐야 한다는 간절한 신호 말이다. 어쩌면 앞으로 두 사람은 물론 두 사람의 가족이 조금 많이 달라질 지도 모르겠다. 아름다운재단 ‘한부모 여성가장 건강권 지원사업’이 가져다 준 소중한 변화이다.
“사업을 마치며 반성하는 게 하나 있어요. 체납자를 불쌍한 사람으로 타자화해 온 건 아닌가 하는 반성이에요. 앞으로는 ‘누구나 체납자가 될 수 있다’와 같이 모두가 각성하는 방식이면 더 좋겠다는 생각이 들어요. 체납자든 누구든 건강할 권리가 있다는 건 너무 당연한 사실이에요. 그 당연함이 통하는 사회가 되기 위해 이 자리에 있는 모두가 계속 노력할 거라 생각합니다. 감사합니다.”
누구나 건강할 권리를 찾기 위해 2016년 [생계형 건강보험 체납자 지원사업]을 시작했습니다. 지난 3년간 체납자 지원과 상담, 제도 개선을 위해 현장에서 뛰었던 권연재(아름다운재단), 김종철(건강세상네트워크), 유평화'(건강세상네트워크) 세 사람의 이야기를 들어보았습니다.
피해상담센터의 운영 경험과 사례는 제도개선뿐 아니라 여러 건강불평등 상황에 놓인 분들에게 실질적인 도움을 드릴 수 있는 ‘건강보험 체납상담 가이드북’ 발간에 유용한 자료가 되었습니다. 각 지자체의 복지관, 자활센터 등의 사회복지활동가를 대상으로 한 ‘건강보험 체납상담 가이드북’은 ‘체납당사자를 마주하게 되었을 때 필요한 체크리스트 및 정보’ , ‘피해사례별 대응방법’ ,’건강보험료 체납 해결을 위한 안내’ ,’ 사입자의 권리사항’ 등이 주요 내용으로 구성되어 있습니다.
민영이네는 새 기기가 도착하는 모습을 창문으로 내다봤고, 다솜이네는 아예 1층으로 마중을 나왔다. 둘 다 보조기기를 보자마자 “이거에요?”라고 물으면서 눈을 반짝였다. 마치 몇 달 전부터 기다려온 크리스마스 선물을 받는 아이 같았다. 이제 민영이는 더운 여름날에도 더 쉽고 편안하게 몸을 씻을 수 있다. 다솜이는 땡볕에 병원까지 가지 않아도 집에서 기립훈련을 받을 수 있다. 이런 변화들을 만날 때 비로소 사람들은 희망을 품는다. 내일은 반드시 더 행복해질 거라고 믿는 마음, 두 어머니의 설레는 표정에 담긴 바로 그 ‘희망’ 말이다.
장애인 당사자도 독립된 사회의 일원이 되려고 스스로 마음먹어야 해요. 하지만 너무 오랫동안 무시당해온 터라 ‘난 어차피 안 돼’라고 생각할 때가 많죠. 그래서 선진국에서는 장애 당사자나 부모님에 대한 심리 지원도 병행합니다. 우리 사회에서도 보다 종합적인 접근이 필요해요. 이런 변화를 만들기 위해서 비장애인 분들도 많은 관심 가져주시면 좋겠어요. 아직 보조기기가 뭔지 잘 모르시는 경우가 많은데, 보조기기는 장애인의 신체 일부를 회복시켜주는 것이고 몸의 일부분입니다. 이런 가치를 많이 알아주시고 기부도 많이 해주시면 좋겠습니다.
한국에서도 치매 보조기기가 더 많이 연구되고 개발된다면, 더 나아가 치매 환자의 삶을 지켜주는 사회를 구축한다면, 그때는 우리 모두 더 안심하고 늙을 수 있을 것 같다. 치매도 조금은 덜 두려울 것 같다. 그런 사회에서 치매는 분명 지금보다 덜 고통스럽고 더 존엄한 질병일 테니 말이다. 아름다운재단과 김정헌 교수의 연구는 그 변화를 위한 출발점이 될 것이다.
아름다운재단과 건강세상네트워크는 5월 사회복지기관, 공공기관 실무자들을 위한 ‘체납해결 가이드북’을 제작해서 배포할 예정입니다. 또한, 피해사례를 바탕으로 건강보험 체납 문제 해결과 피해 회복을 위한 실질적 상담 가이드를 담을 예정이며, 이후 오프라인 상담 교육도 진행할 예정입니다. 국가인권위원회에 건강보험 체납자의 인권 향상과 정책 권고를 위한 집단진정도 진행합니다. 국민건강보험 체납으로 인권침해, 차별로 권리 구제가 필요하거나 제도 개선을 희망하는 사람이면 누구나 참여할 수 있습니다.
“함께 하면서 한부모 여성가장 사업에 대한 여러 가능성을 생각할 수 있었습니다. 무엇보다 시너지를 통한 서로의 성장을 지켜볼 수 있어 좋았고요. 아마 계량적인 측면에서 이 사업은 의미가 없을 지도 모르겠어요. 저는 그게 좋았습니다. 사업을 진행하면 이렇게나 아낌없이 주는 사업이 또 있을까 생각했거든요. 누군가에게 극진한 대우를 받는 경험은 정말 소중합니다. 아이를 선택해서 스스로 가장이 된 한부모 여성가장에게 이보다 더 멋진 응원과 지지는 없을 거라고 자부합니다. 기부자님들, 고맙습니다.”